Nadir hastal\u0131klarla m\u00fccadelede \u00f6zel sekt\u00f6r ve sivil toplum kurulu\u015flar\u0131 kritik role sahip
Nadir hastal\u0131klar toplumda 2 binde birden daha az s\u0131kl\u0131kla g\u00f6r\u00fclen hastal\u0131klar\u0131 ifade ediyor. Bunlardan biri olan hemofili, do\u011fu\u015ftan itibaren genetik bir bozukluk nedeniyle kan\u0131n p\u0131ht\u0131la\u015fmas\u0131n\u0131 sa\u011flayan maddelerden birinin eksik, bozuk veya hi\u00e7 olmamas\u0131ndan kaynaklan\u0131yor. \u00a0\u0130stanbul \u00dcniversitesi Rekt\u00f6r\u00fc, T\u00fcrkiye Hemofili Derne\u011fi Ba\u015fkan\u0131 Prof. Dr. Osman B\u00fclent Z\u00fclfikar Nadir Hastal\u0131klar Fark\u0131ndal\u0131k Ay\u0131 olan \u015eubat ay\u0131 ve her \u015eubat ay\u0131n\u0131n son g\u00fcn\u00fcnde kutlanan Nadir Hastal\u0131klar G\u00fcn\u00fc kapsam\u0131nda nadir hastal\u0131klara ve nadir hastal\u0131klardan biri olan hemofiliye ili\u015fkin \u00f6nemli bilgiler payla\u015ft\u0131. \u00a0
Nadir hastal\u0131klar toplumda 2 binde birden az s\u0131kl\u0131kla g\u00f6r\u00fclen hastal\u0131klar\u0131 ifade ediyor. S\u0131kl\u0131\u011f\u0131 az olmas\u0131na ra\u011fmen toplumun y\u00fczde 5 ila 8’inin nadir hastal\u0131klardan birine sahip oldu\u011fu ve d\u00fcnya genelinde milyonlarca ki\u015finin bu hastal\u0131klardan etkilendi\u011fi biliniyor.[1] Nadir hastal\u0131klar\u0131n bir k\u0131sm\u0131 genetik bir k\u0131sm\u0131 ise genetik olmayan nedenlerden ortaya \u00e7\u0131k\u0131yor.
Hastal\u0131\u011f\u0131n \u00e7ok nadir olmas\u0131 toplumda bilinirli\u011finin az olmas\u0131 anlam\u0131na da geliyor. Bu sorunu ya\u015fayanlar i\u00e7in toplum taraf\u0131ndan anla\u015f\u0131lamamak gibi bir sosyo-k\u00fclt\u00fcrel ve sosyo-ekonomik hatta bir anlamda bilimsel ciddi bir sa\u011fl\u0131k sorunu da ortaya \u00e7\u0131kmaktad\u0131r. Dolay\u0131s\u0131yla nadir hastal\u0131klara hem toplum hem de bu hastal\u0131ktan etkilenmi\u015f ki\u015fi ve ailesi \u00fczerinden bakmak gerekiyor.
Nadir hastal\u0131\u011fa sebep olan fakt\u00f6rler
\u0130stanbul \u00dcniversitesi Rekt\u00f6r\u00fc, T\u00fcrkiye Hemofili Derne\u011fi Ba\u015fkan\u0131 Prof. Dr. B\u00fclent Z\u00fclfikar bu hastal\u0131klar\u0131n nedenine dair \u015fu a\u00e7\u0131klamalar\u0131 yapt\u0131: \u201cNadir hastal\u0131klar, a\u011f\u0131rl\u0131kl\u0131 olarak genetik fakt\u00f6rlerle, hastal\u0131\u011f\u0131n ailevi bir ge\u00e7i\u015f yoluyla bir sonraki nesilde g\u00f6r\u00fcnmesi ile ortaya \u00e7\u0131k\u0131yor. Nadir hastal\u0131\u011f\u0131n ortaya \u00e7\u0131kmas\u0131nda anne veya baban\u0131n hasta olmas\u0131 \u015fart de\u011fil. \u0130kisinden birinin genlerinde bir bozukluk varsa evlilik sonucu do\u011fan evlatlar\u0131nda nadir hastal\u0131klar g\u00f6r\u00fclebilir. Di\u011fer bir deyi\u015fle, anne veya baba sadece ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131 olabilirken yeni do\u011fan yavrular\u0131 do\u011frudan do\u011fruya bu hastal\u0131ktan etkilenebilir. \u00a0\u0130kinci sebep ise metabolik fakt\u00f6rlerdir. Bu metabolik fakt\u00f6rlerin bir k\u0131sm\u0131n\u0131n genetik bir k\u0131sm\u0131n\u0131n genetik d\u0131\u015f\u0131 nedenler olabilece\u011fini biliyoruz. Genetik d\u0131\u015f\u0131 nedenler aras\u0131nda, annenin hamileli\u011fi esnas\u0131nda olabilen maruziyetler yer al\u0131yor. Mesela radyasyon maruziyeti, annenin toksik yani zararl\u0131 olabilecek ila\u00e7lar\u0131 kullanm\u0131\u015f olma olas\u0131l\u0131\u011f\u0131 veya hamilelik esnas\u0131nda birtak\u0131m kimyasal fakt\u00f6rler yer al\u0131yor. Ayr\u0131ca enfeksiyonlar da bu hastal\u0131\u011f\u0131n ortaya \u00e7\u0131kmas\u0131na neden olan mutasyonlara yol a\u00e7abilmektedir.\u00a0 \u00a0\u00a0
Hastal\u0131\u011f\u0131n belirtileri \u00e7o\u011funlukla yeni do\u011fan bebeklerde alt\u0131nc\u0131 ve yedinci aydan itibaren ortaya \u00e7\u0131k\u0131yor
Prof. Dr. B\u00fclent Z\u00fclfikar: \u201cEbeveynler, nadir hastal\u0131\u011fa sahip \u00e7ocuklar\u0131ndaki farkl\u0131l\u0131klar\u0131, di\u011fer evlatlar\u0131nda veya tek \u00e7ocuklar\u0131 var ise etraflar\u0131ndaki di\u011fer \u00e7ocuklarda g\u00f6r\u00fclmeyen birtak\u0131m belirtileri g\u00f6zlemlediklerinde anl\u0131yorlar. \u00d6rne\u011fin bebeklerin alt\u0131nc\u0131 veya yedinci ay itibar\u0131yla oturmamalar\u0131 veya onuncu, on birinci veya on ikinci aydan itibaren hala y\u00fcr\u00fcmemeleri geli\u015fimsel bozukluk olarak kabul edilebilir ve bu durum aileleri uyarabilir. Bunun yan\u0131nda parmak say\u0131s\u0131 fazlal\u0131\u011f\u0131, kafa \u015fekli, ayak yap\u0131s\u0131 gibi morfolojik bozukluklar da olabilir. \u00dclkemizdeki sa\u011fl\u0131k altyap\u0131s\u0131 her do\u011fan bebe\u011fin kliniklerde hekimler taraf\u0131ndan a\u015f\u0131lanmalar\u0131n\u0131 zorunlu k\u0131ld\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in, aile sa\u011fl\u0131\u011f\u0131 uzmanlar\u0131 veya \u00e7ocuk sa\u011fl\u0131\u011f\u0131 ve hastal\u0131klar\u0131 uzmanlar\u0131 bu farkl\u0131l\u0131klar\u0131 \u00f6nceden g\u00f6rebilmekteler. Bu sayede, hasta, do\u011fru te\u015fhis konulabilmesi ve akabinde tedavi edilmesi i\u00e7in deneyimli merkezlere y\u00f6nlendirilebilir. Ger\u00e7ek te\u015fhis konulduktan sonra da tedavisi yap\u0131labilir. O s\u00fcreye kadar palyatif tedaviler dedi\u011fimiz, hastan\u0131n acil ihtiya\u00e7lar\u0131na y\u00f6nelik tedaviler uygulan\u0131r\u201d dedi.
Nadir hastal\u0131klar\u0131n tan\u0131 ve tedavisi i\u00e7in multidisipliner yakla\u015f\u0131m gerekiyor
Hastal\u0131\u011fa neden olabilecek \u00e7ok fazla fakt\u00f6r olmas\u0131ndan dolay\u0131, do\u011fru te\u015fhisin konmas\u0131 ve do\u011fru tedavinin uygulanabilmesi i\u00e7in multidisipliner ekip yakla\u015f\u0131m\u0131 ve bu konuda deneyimli referans merkezlerin olu\u015fturulmas\u0131 gerekti\u011fini belirten Prof. Dr. Z\u00fclfikar s\u00f6zlerine \u015fu \u015fekilde devam etti: \u201cGerek \u00fclkemizde gerek geli\u015fmi\u015f di\u011fer \u00fclkelerde nadir hastal\u0131klara y\u00f6nelik merkezler a\u00e7\u0131lmaya ba\u015fland\u0131. Biz \u0130stanbul \u00dcniversitesi olarak da bu nadir hastal\u0131\u011f\u0131 olan topluluklar\u0131, hastalar\u0131 irtibatl\u0131 olduklar\u0131 payda\u015flar\u0131n\u0131, dostlar\u0131n\u0131 rahats\u0131zl\u0131k konusunda kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131klar\u0131 deneyimleri en iyi uygulamalar\u0131 ve zorluklar\u0131 iyi bilen ara\u015ft\u0131rmac\u0131lar, akademisyenler ve idari birimleri bir araya getiren bir kuruluz. \u00dclkemizde yedi bine yak\u0131n nadir hastal\u0131k bulunuyor, bu da yakla\u015f\u0131k 6 milyon kadar insana tekab\u00fcl ediyor. Bu hastal\u0131klarda tan\u0131ya var\u0131lsa bile ihtiya\u00e7 duyulan tedavi i\u00e7in ila\u00e7 her yerde \u00fcretilmi\u015f olmayabiliyor. Bunu a\u015fmak i\u00e7in \u00fclkeler ihtiya\u00e7 duyulan ila\u00e7lar\u0131 en k\u0131sa s\u00fcrede temin etmek ve hastalar\u0131n ilaca ve tedaviye eri\u015fimini sa\u011flamak i\u00e7in \u00e7al\u0131\u015f\u0131yor. Ek olarak, bu alanla ilgilenen uzmanlar\u0131n nadir hastal\u0131klar alan\u0131nda kalmas\u0131 ve desteklenmeleri yeni tedavilerin geli\u015ftirilmesi a\u00e7\u0131s\u0131ndan \u00e7ok \u00f6nemli.\u201d
Kan\u0131n olmas\u0131 gerekti\u011fi gibi p\u0131ht\u0131la\u015fmad\u0131\u011f\u0131 bir nadir hastal\u0131k: Hemofili
Kurulu\u015fu 1992 ger\u00e7ekle\u015fen T\u00fcrkiye Hemofili Derne\u011fi’nin de ba\u015fkan\u0131 olan ve hemofilinin do\u011fu\u015ftan itibaren genetik bir bozukluk nedeniyle kan\u0131n p\u0131ht\u0131la\u015fmas\u0131n\u0131 sa\u011flayan maddelerden birinin eksik, bozuk veya hi\u00e7 olmamas\u0131 ile karakterize, nadir bir kan p\u0131ht\u0131la\u015fma bozuklu\u011fu hastal\u0131\u011f\u0131 olarak tarif edildi\u011fini payla\u015fan Prof. Dr. B\u00fclent Z\u00fclfikar: \u201c\u0130lk belirtiler bebe\u011fin do\u011fumundan itibaren g\u00f6zlemlenebilir. Belirtiler aras\u0131nda bebe\u011fin g\u00f6bek kordonunun kesilmesi esnas\u0131nda veya do\u011fumdan d\u00f6rt g\u00fcn sonra yap\u0131lan tarama testlerinde topuktan ve parmaktan kan al\u0131nd\u0131\u011f\u0131nda kanaman\u0131n durmamas\u0131 say\u0131labilir. Daha sonra g\u00f6r\u00fclmeye ba\u015flayan belirtiler aras\u0131nda di\u015flerin \u00e7\u0131kt\u0131\u011f\u0131 yerlerde kanamalar olmas\u0131, bebek emeklemeye ba\u015flad\u0131\u011f\u0131nda dizlerinde, dirseklerinde, bacaklar\u0131nda morarmalar g\u00f6r\u00fclmesi say\u0131labilir. Vakalar\u0131n yakla\u015f\u0131k y\u00fczde 55 ila 60’a kadar\u0131 ailevi, y\u00fczde 35-40 kadar\u0131 ise ilk kez ortaya \u00e7\u0131kan yeni bir mutasyona ba\u011fl\u0131d\u0131r (sporadik). Okul \u00e7a\u011f\u0131na gelmi\u015f \u00e7ocuklarda ise g\u00f6rd\u00fc\u011f\u00fcm\u00fcz en b\u00fcy\u00fck problem kas ve eklem kanamalar\u0131d\u0131r. Buradaki kanamalar orta tip kanama kabul edilir ama tekrar etti\u011fi i\u00e7in eklemlerde bulunan kemiklerin ucundaki k\u0131k\u0131rdak dokuya zarar verir ve eklemlerde \u015fi\u015fmeler, k\u0131k\u0131rdak harabiyetleri ve ciddi a\u011fr\u0131lara neden olur. Benzer \u015fekilde kas i\u00e7inde olan kanamalarda da hareket g\u00fc\u00e7l\u00fckleri ortaya \u00e7\u0131kabilir. Dolay\u0131s\u0131yla hemofili hastas\u0131 bir ki\u015fi ayaktan, hastaneye yat\u0131r\u0131lmadan, kolay tedavi edilebilecek kanamalarla kar\u015f\u0131la\u015fabilece\u011fi gibi mide kanamas\u0131, beyin kanamas\u0131 gibi hayati kanamalarla da kar\u015f\u0131la\u015fabilir\u201d dedi.
Hemofili A ve B hastal\u0131\u011f\u0131 erkek \u00e7ocuklarda g\u00f6r\u00fclen bir hastal\u0131kt\u0131r
Prof. Dr. B\u00fclent Z\u00fclfikar: \u201cHemofili hastal\u0131\u011f\u0131 eksik olan fakt\u00f6re g\u00f6re adland\u0131r\u0131l\u0131r. P\u0131ht\u0131la\u015fma sistemimizde pek \u00e7ok fakt\u00f6r vard\u0131r ve her bir fakt\u00f6r\u00fcn farkl\u0131 isimleri bulunur. Fakt\u00f6r VIII’in do\u011fu\u015ftan itibaren hi\u00e7 olmamas\u0131, eksik olmas\u0131 veya bozuk olmas\u0131na hemofili A hastal\u0131\u011f\u0131, fakt\u00f6r IX’a ait olana ise hemofili B hastal\u0131\u011f\u0131 diyoruz. K\u0131z \u00e7ocuklar\u0131 evlendiklerinde d\u00fcnyaya getirdikleri erkek \u00e7ocuklar\u0131na bozuk X kromozomunu ge\u00e7irdikleri i\u00e7in sadece erkek \u00e7ocuklar\u0131nda hastal\u0131k g\u00f6r\u00fcl\u00fcyor. Bozuk genin ge\u00e7ti\u011fi k\u0131z \u00e7ocuklar\u0131 ise ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131 oluyor. Ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131l\u0131k, ki\u015finin hi\u00e7bir semptom g\u00f6stermedi\u011fi anlam\u0131na gelmiyor, ta\u015f\u0131y\u0131c\u0131 bireylerde de (do\u011fum esnas\u0131nda, ameliyat ve ciddi kazalarda\u2026) farkl\u0131 sorunlar g\u00f6r\u00fclebiliyor. Fakat gelen olarak Hemofili A ve B hastal\u0131\u011f\u0131 erkek \u00e7ocuklarda g\u00f6r\u00fclen bir hastal\u0131k\u201d dedi.
Hemofili hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131 belirtileri
Prof. Dr. B\u00fclent Z\u00fclfikar \u201cHemofili hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131n belirtileri, birey b\u00fcy\u00fcd\u00fck\u00e7e \u00e7e\u015fitlenmektedir. Okul \u00e7a\u011f\u0131na gelmi\u015f \u00e7ocuklarda g\u00f6rd\u00fc\u011f\u00fcm\u00fcz en b\u00fcy\u00fck problem kas ve eklem kanamalar\u0131d\u0131r. Maalesef kanamalar\u0131n y\u00fczde 75 ila 80’i kas ve eklemlerden kaynaklanmaktad\u0131r. Diz eklemi daha s\u0131k travmaya maruz kald\u0131\u011f\u0131 i\u00e7in bu eklemlerin aras\u0131nda en s\u0131k etkilenendir. Kan\u0131n i\u00e7inde bulunan demir maddesi eklemlerde k\u0131k\u0131rdak harabiyetine neden olmakta, bu durum kemik deformiteleri ve ciddi a\u011fr\u0131larla sonu\u00e7lanmaktad\u0131r. Kas i\u00e7inde olan kanamalarda da kas\u0131n kullan\u0131lamamas\u0131 bir s\u00fcre sonra a\u011fr\u0131 ve hareket g\u00fc\u00e7l\u00fc\u011f\u00fc ile sonu\u00e7lanabilmektedir. Dolay\u0131s\u0131yla, g\u00fcnl\u00fck hayatta hastalar\u0131 en \u00e7ok rahats\u0131z eden sorun kas ve eklem kanamalar\u0131d\u0131r. Bu kanamalar\u0131n yan\u0131 s\u0131ra beyin kanamalar\u0131, mide ba\u011f\u0131rsak kanamalar\u0131 gibi hayati kanamalar da s\u00f6z konusu olabilmektedir. Bu nedenle hastalar\u0131n ve \u00e7evresindeki ki\u015filerin bu hastal\u0131\u011f\u0131 \u00e7ok iyi d\u00fczeyde bilmesi, bu hastal\u0131\u011fa kar\u015f\u0131 al\u0131nabilecek \u00f6nlemler ve tedavi i\u00e7in ana unsurdur.\u201d dedi.
Hemofili tedavisi \u00f6m\u00fcr boyu s\u00fcren bir tedavidir
Prof. Dr. B\u00fclent Z\u00fclfikar: \u201cHemofili hastal\u0131\u011f\u0131n\u0131n klasik tedavisi damar yoluyla eksik olan p\u0131ht\u0131la\u015fma fakt\u00f6r\u00fcn\u00fc vermektir. G\u00fcn\u00fcm\u00fczde, hemofili tedavisinde farkl\u0131 fakt\u00f6r tedavileri kullan\u0131l\u0131yor. 1996 y\u0131l\u0131ndan itibaren, profilaksi denen, hastalarda kanama riskini azaltmaya y\u00f6nelik d\u00fczenli fakt\u00f6r uygulamalar\u0131na ge\u00e7ilmi\u015ftir. Profilaksi tedavisi, hastada kanama ba\u015flamadan \u00f6nleyici olarak kandaki fakt\u00f6r seviyesini y\u00fckselterek koruma sa\u011flar. Bu tedavi damar yolu arac\u0131l\u0131\u011f\u0131yla uygulanan bir tedavi oldu\u011fundan ve hem\u015fire veya doktora eri\u015fmek her zaman kolay olmad\u0131\u011f\u0131ndan hastalar\u0131n uygulamay\u0131 \u00f6\u011frenmesi \u00f6nem ta\u015f\u0131yor. Hen\u00fcz 9- 10 ya\u015f\u0131nda olan \u00e7ocuklar\u0131n uygulamay\u0131 kendi ba\u015flar\u0131na yapamayacak olmas\u0131 sebebiyle hem\u015fireler uygulamay\u0131 ebeveynlere \u00f6\u011fretiyor\u201ddedi.
Hemofili ile m\u00fccadelede yeni tedaviler geli\u015ftiriliyor
Hemofili tedavisindeki en g\u00fczel geli\u015fmelerden biri fakt\u00f6r uygulama yolunun damar yolu gerekmeksizin, seker (\u0130nsulin) ila\u00e7lar\u0131na benzer \u015fekilde, ki\u015finin kolayl\u0131kla kendi cilt alt\u0131na uygulayabildi\u011fi \u00fcr\u00fcnlerin geli\u015ftirilmesidir. Bu tedaviler haftada bir kez, iki haftada bir kez, ayda ya da iki ayda bir kez uygulansa bile yeterince koruma sa\u011fl\u0131yorlar. Dolay\u0131s\u0131yla hem uygulama yolunun kolayla\u015ft\u0131r\u0131lm\u0131\u015f olmas\u0131 hem de uygulama s\u0131kl\u0131\u011f\u0131n\u0131n uzat\u0131lm\u0131\u015f olmas\u0131 hastalar i\u00e7in devrim niteli\u011finde bir geli\u015fme.
Prof. Dr. B\u00fclent Z\u00fclfikar ayr\u0131ca, uzun zamand\u0131r klinik \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131 devam eden ve yeni ruhsat alm\u0131\u015f olan gen tedavisi de bulunuyor. Gen tedavisi[2] hastalar\u0131n fakt\u00f6r konsantresini kendine enjekte etmesi ihtiyac\u0131n\u0131 ortadan kald\u0131r\u0131yor\u201d dedi.
Sivil toplum kurulu\u015flar\u0131na, \u00fcniversitelere, ara\u015ft\u0131rma merkezlerine, ila\u00e7 sekt\u00f6r\u00fc geneline ve politika yap\u0131c\u0131lara b\u00fcy\u00fck bir rol d\u00fc\u015f\u00fcyor
Son derece nadir olan bu hastal\u0131klar\u0131n hem toplum d\u00fczeyinde hem de politika olu\u015fturma d\u00fczeyinde daha iyi anla\u015f\u0131lmas\u0131 ve \u00f6nceliklendirilmesi gerekti\u011fini vurgulayan Prof. Dr. B\u00fclent Z\u00fclfikar s\u00f6zlerini, \u201cSon derece nadir sa\u011fl\u0131k sorunu olan ki\u015filerin, son derece nadir olan alanlardaki ara\u015ft\u0131rmalara y\u00f6nlendirilmesi hem nadir hastal\u0131klar hakk\u0131nda fark\u0131ndal\u0131\u011f\u0131n artmas\u0131, hem de hastalar\u0131n ihtiya\u00e7 duyduklar\u0131 tedavi ve bak\u0131ma eri\u015fmeleri i\u00e7in elzemdir. T.C. Sa\u011fl\u0131k Bakanl\u0131\u011f\u0131’n\u0131n Otizm, Zihinsel \u00d6zel Gereksinimler ve Nadir Hastal\u0131klar Dairesi \u00f6nc\u00fcl\u00fc\u011f\u00fcnde haz\u0131rlanan \u2018Nadir Hastal\u0131klar Sa\u011fl\u0131k Strateji Belgesi ve Eylem Plan\u0131’ dok\u00fcman\u0131nda da belirtildi\u011fi \u00fczere, \u201c\u00f6n\u00fcm\u00fczde 5 y\u0131ll\u0131k s\u00fcre\u00e7te nadir hastal\u0131klar\u0131n \u00f6nlenmesi, tan\u0131, tedavi ve ara\u015ft\u0131rma alanlar\u0131 kapsam\u0131nda \u00f6ncelikli olarak y\u00fcr\u00fct\u00fclecek \u00e7al\u0131\u015fmalar, bu \u00e7al\u0131\u015fmalarda sa\u011flanacak koordinasyon ve eylem planlar\u0131n\u0131n uygulanmas\u0131n\u0131n takibi[3] \u00e7ok \u00f6nemlidir. \u015eimdiye dek ger\u00e7ekle\u015ftirilen uzman sa\u011fl\u0131k personelinin yeti\u015ftirilmesine y\u00f6nelik \u00e7abalar\u0131n artmas\u0131, tan\u0131, tedavi ve ara\u015ft\u0131rma merkezlerinin kurulmas\u0131, epidemiyolojik \u00e7al\u0131\u015fmalar i\u00e7in veri taban\u0131n\u0131n olu\u015fturulmas\u0131, yeni tedavilerin geli\u015ftirilebilmesine y\u00f6nelik ara\u015ft\u0131rmalar i\u00e7in ayr\u0131 finansman sa\u011flanmaya ba\u015flanmas\u0131, yetim ila\u00e7 \u00fcretiminin te\u015fvik edilmesi gibi \u00e7al\u0131\u015fmalar \u00e7ok olumlu geli\u015fmelerdir.\u201d diyerek tamamlad\u0131.<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nadir hastal\u0131klarla m\u00fccadelede \u00f6zel sekt\u00f6r ve sivil toplum kurulu\u015flar\u0131 kritik role sahipNadir hastal\u0131klar toplumda 2 binde birden daha az s\u0131kl\u0131kla g\u00f6r\u00fclen hastal\u0131klar\u0131 ifade ediyor. Bunlardan biri olan hemofili, do\u011fu\u015ftan itibaren genetik bir bozukluk nedeniyle kan\u0131n p\u0131ht\u0131la\u015fmas\u0131n\u0131 sa\u011flayan maddelerden birinin eksik, bozuk veya hi\u00e7 olmamas\u0131ndan kaynaklan\u0131yor. \u00a0\u0130stanbul \u00dcniversitesi Rekt\u00f6r\u00fc, T\u00fcrkiye Hemofili Derne\u011fi Ba\u015fkan\u0131 Prof. Dr. Osman …<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":316396,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-316395","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","","category-saglik"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/316395","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=316395"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/316395\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/media\/316396"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=316395"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=316395"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.davutgulec.com\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=316395"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}