Davut GÜLEÇ O Bir Dünya Markası, Kayseri Modeli
Nadir hastalıklar alanında 30 yıldan bu yana hastaları her zaman ön planda tutan global biyoteknoloji şirketi Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, Miyastenia Gravis Farkındalık Ayı vesilesiyle, 40 yaşından önce ağırlıklı olarak kadınlarda görülen ve 60 yaşından sonra erkeklerde de görülme sıklığı artan; otoimmün, kronik, progresif, nöromusküler bağlantıda antikor oluşumu nedeniyle, kas güçsüzlüğü ile seyreden bu nadir hastalığa dikkat çekmek üzere bilgiler paylaştı: “Miyastenia Gravis nadir hastalıklardan biridir. Dünya genelindeki prevalansın kişi başına milyonda 204 kişiye kadar çıkabildiği tahmin edilmektedir. Ülkemizde net bir veri bulunmamaktadır ve hastalık kalıtımsal değildir. Çalışmalarda, son 50 yılda MG prevalansında artma ve ölüm oranında düşme eğilimi olduğu gösterilmiştir. Bu durumun başlıca nedeni tanıdan sonra yaşam süresinin artması ve etkin tedavi yöntemleri bulunmasıdır.”Dünya üzerinde 7.000’den fazla nadir hastalık, bu nadir hastalığa sahip tahmini 400 milyon insan var. Türkiye’de ise yaklaşık 7 milyon kişinin nadir görülen bir hastalığı olduğu düşünülmektedir. Nadir hastalıklar, genellikle şiddetli seyreden, yüksek ölüm oranlarına sahip, kronik ve ilerleyici hastalıklardır.Nadir hastalıkların görülme sıklığının düşük olması ve tanıda daha geri planda düşünülmesi, ayırıcı tanıda zorluk nedeniyle, bu hastalıklardan etkilenenler, gerekli tedavilere ulaşmada gecikme, referans tedavi merkezlerine ve ilgili uzmanlara erişim gibi konularda zorluklar yaşayabilmektedir. Nadir görülen hastalıkla yaşayan bir bireye doğru teşhisin konma süresi ortalama 4.8 yıldır. Maalesef, bu hastalıkların sadece yüzde 5’i teşhis edilebildiğinde etkili bir tedavi seçeneğine sahiptir.Miyastenia Gravis (MG) hastalığı, sinir-kas bağlantısında oluşan otoimmun olaylar sonucunda ortaya çıkan ve kas güçsüzlüğü ile seyreden bir hastalıktır30 yıldan bu yana nadir hastalıklardan etkilenen insanların karşılanmamış medikal ihtiyaçlarına odaklanan global biyoteknoloji şirketi, Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü hastalıkla ilgili şunları söyledi: “Hastalık, sinir- kas bağlantısında, biyoelektriksel faaliyetin gerçekleştiği alanda bulunan bir reseptöre karşı antikor gelişmesi sonucu, sinir ve kas arasında iletim kusuru ile ortaya çıkar. Başlıca belirtisi, istemli kaslarda duyusal belirtilerin ya da ağrının eşlik etmediği dalgalı kas güçsüzlüğüdür. Miyastenia Gravis hastalarında tipik olan bu dalgalı güçsüzlük, genellikle sabahları daha azdır, gün ilerledikçe özellikle, tutulan kasların uzun süre kullanımından sonra kötüleşir. Günden güne değişen bu kas güçsüzlüğü, istirahatten sonra daha iyi hale gelir. Enfeksiyonlar gibi araya giren olaylarla oldukça hızlı bir şekilde kötüleşebilir.”
Tipik olarak göz ve göz kapaklarının hareketini kontrol eden kaslarda zayıflama ile başlayan bu hastalığın daha şiddetli ve yaygınlaşmış hali olan jeneralize MG (jMG) formuna ilerleyerek baş, boyun, gövde, uzuv ve solunum kaslarında zayıflama olarak kendini gösterdiğine dikkat çeken Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, sözlerine şöyle devam etti: “MG’li hastaların birçoğunda ilk etkilenen kaslar genellikle gözleri hareket ettiren kaslar olduğu için pitoz (gözkapağı düşmesi) ve diplopiye (çift görme) neden olur. Hastalığın yaygınlaşmasıyla yüz, çiğneme, yutma veya konuşma ve/veya boyun, gövde ile kol-bacak kaslarında güçsüzlük gelişir. Miyastenik kriz ile seyreden ağır olgularda ise solunum kasları, hastanın bir solunum cihazına ihtiyaç duymasına neden olacak kadar güçsüz olabilir. Ayrıca Miyastenia Gravis, birçok otoimmün hastalıkla birlikte görülebilir. Örneğin; tiroit hastalıkları, romatoid artrit, vitiligo, dislipidemi ve lupus bunlardan bazılarıdır. Bunların dışında MG’nin kronik, öngörülemeyen oranda yaşamı kalitesini azaltıcı seyri nedeni ile hastalarda psikiyatrik semptomların görülmesinin de beklenen bir sonuç olduğu açıktır ve hastalarda depresyon bulguları da gözlenebilir.”Miyastenia Gravis (MG) multidisipliner bir sağlık desteği almayı gerektirebilirMG tanısı almış hastaların yönetimini nörologlar ve nöromüsküler hastalıklar konusunda uzman nörologlar yürütmektedir. Hastalar, farklı klinik belirtiler ile kliniğe geldiklerinden, oftalmologlar, romatologlar, göğüs cerrahları, psikologlar, beslenme uzmanları ve konuşma terapistleri gibi uzmanlık alanlarını içeren multidisipliner sağlık ekiplerinin hastanın yönetimine dahil olması gerektiğini belirten Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, birinci basamak koruyucu sağlık hizmeti sağlayan aile hekimlerinin de, MG hastalığının olası komplikasyonları ve tetikleyici faktörleri hakkında verimli bir şekilde eğitilmelerinin yararlı olacağını belirtti. Yaşam kalitesini arttırmak ve olası komplikasyonlardan korunmak için doğru tedavi çok önemlidirUzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü: “Miyastenia Gravis hastalığı önceki yıllarda adından da anlaşılabileceği gibi ölümcül komplikasyonlarla seyreden bir hastalıktı. Bu hastalık şimdi de etkin bir şekilde tedavi edilmez ise ölüm oranları yüksek olabilir. Şanslıyız ki bu konuda hem ülkemizde hem dünyada gerçekleşen bilimsel yenilikler sayesinde, bu hastalık etkin olarak tedavi edilebilmekte, hastaların yaşam kalitesi artmakta ve ölümcül komplikasyon riskleri azalmaktadır. Her hastalıkta olduğu gibi bu hastalıkta da normale yakın bir hayat için erken tanı ve etkin tedavinin büyük önemi vardır. Bu hastalıkta tedavi, semptomları azaltan ajanların yanı sıra immünsupresif/immünmodülator ajanlarla yapılmaktadır. Bu hastalık için geliştirilmekte olan yeni tedavi ajanları ile ilgili bilimsel çalışmalar tüm dünyada ve ülkemizde devam etmektedir. Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar olarak, biz de MG hastalarının yararına olan bilimsel çalışmalarımıza devam ediyoruz.”Miyastenia Gravis’in yıllarca hastayı olumsuz etkileyebilecek ilerleyici seyir gösterebilen bir hastalık olduğunu hatırlatan Uzm. Dr. Taşköprü, hastaların mutlaka düzenli hekim kontrolünde olmaları gerektiğini belirtti. Hastaların, gün içinde kas gücünün en iyi olduğu saatlerden, verimlilikle yararlanmalarını önerdi. Bir komplikasyon olan ve ağır solunum yetmezliği ile kendini gösteren, araya giren infeksiyon gibi durumlarla tetiklenen “miyastenik kriz” gibi durumlara karşı, hasta yakınlarının ve hastaların farkında olmalarının ve hastaların acil olarak en yakın sağlık kuruluşuna başvurmalarının hayati önem taşıdığını da hatırlattı. Bunların dışında MG hastalarının düzenli olarak, hekim kontrolü altında tedavilerinin sürdürülmesinin önemini vurguladı.Hasta yakınlarının, hastalık hakkında bilgilenmesi ve hastalara desteği çok önemli Miyastenia Gravis’in kronik otoimmun bir hastalık olması sebebiyle hasta ve hasta yakınlarına ömür boyu bazı sorumluluklar ve zorluklar yüklemektedir. Bu nedenle hem hastaların hem de hasta yakınlarının profesyonel destek almaları önem kazanmaktadır diyen Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, hastalara şu tavsiyelerde bulundu: “Hastalar aşırı egzersizden, duygusal stresten kaçınmalı ve enfeksiyonlara yakalanmamaya (örneğin, kış aylarında kalabalıklardan uzak durarak) özen göstermeliler. Bunun yanı sıra dengeli beslenme, bol dinlenme ve bir miktar egzersiz (orta derecede yürüme veya yüzme), hastaların oldukça tatmin edici bir yaşam sürmesine yardım eder.”Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü: “Bilimsel ilerlemeler kaydetme ve hastalar için anlamlı bir etki yaratma önceliğimiz ile çalıştığımız hekimleri dinleyip, karşılanmamış medikal ihtiyaçları anlamamız ve onlarla bilimsel iş birliği yapmamız arasında çok yakın bir bağ var; hasta ve hekim dernekleri, sağlık mesleği mensupları ve ülkemizdeki sağlık otoritesi ile kurulan güçlü iş birlikleri olmadan bu tedavi alanına hizmet etmemiz mümkün olmazdı. Dirençli jeneralize MG tanısı almış hastaların yaşamlarını, sağlıklı bireyler gibi sürdürebilmeleri, çalışabilmeleri, aileleri ve sevdikleri ile verimli zaman geçirebilmelerini sağlamak, hastanede yattıkları süreleri azaltmak için kurumsal yaklaşımımız olan “önceliğimiz hastalardır” ilkemiz çerçevesinde biz de Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar ekibi olarak bugüne kadar olduğu gibi elimizden geleni yapmaya devam edeceğiz” dedi.
Az gören çocukların işlevsel görmelerini geliştirmek için 5 öneri
İşlevsel görme, az gören çocukların mevcut görme kalıntılarını kullanma ve geliştirebilme düzeyleridir.
Az gören çocukların işlevsel görme becerilerini geliştirebilmesinin en önemli yolunun erken yaşta işlevsel görme değerlendirmesinin yapılması ve bununla birlikte verilecek erken eğitim olduğunu kaydeden Özel Eğitim Uzmanı/Akademisyen Hasan Hüseyin Yıldırım, şunları söyledi:
“Az gören çocuklar gerekli destekler sonucunda eğitim- öğretim süreçlerinde görme duyusunu birincil öğrenme aracı olarak kullanabilirler. Bunun da en önemli yolu da erken yaş döneminde yapılacak değerlendirme ve bununla birlikte verilecek erken eğitimdir. Eğer bu eğitim doğru zamanda verilirse, az gören çocukların eğitimlerinde görme kalıntılarını en üst düzeyde kullanabilmesi mümkündür” dedi.
“Farkında Kalın Özel Eğitim Üzerine Söyleşiler” kitabının da yazarı olan Hasan Hüseyin Yıldırım, işlevsel görme değerlendirmesinin gerekliliğini vurgulayan beş öneriye ilişkin şunları kaydetti:
1-Ülkemizde, az gören öğrencilerin uygun eğitim ortamlarına yerleştirilebilmesi ve uygun eğitim programlarının geliştirilebilmesi için Rehberlik ve Araştırma Merkezi’nde (RAM) işlevsel görme değerlendirmesine tabi tutulması,
2- Az gören öğrencilerin eğitsel değerlendirmelerinde yer alan RAM’larda çalışan personelin, ülkemizde saygın bilim insanları tarafından geliştirilen Gazi İşlevsel Görme Değerlendirme Aracı (GİGDA) gibi değerlendirme araçları kullanarak işlevsel görme değerlendirmesi yapması ve sonuçlara göre yerleştirme önerisi yapması,
3- GİGDA ile yapılan ölçüm sonuçlarına göre bir görme müdahale programı hazırlanarak, az gören öğrencilerin işlevsel görme düzeylerinin mümkün olan en erken dönemde belirlenmesiyle işlevsel görme becerilerinin gelişiminin desteklenmesi,
4- GİGDA ile yapılan işlevsel görme değerlendirmesinin sonuçlarına dayanarak, öğretmenlere ve ailelere, öğrenme ortamının ve görme engelli öğrencilere uygun materyallerin uyarlanmasına yönelik düzenlemeler konusunda tavsiyelerde bulunulması,
5- Görme engelli bireylerin eğitim aldığı okullarda BEP birimlerinde çalışan ve BEP’lerin hazırlanmasından sorumlu öğretmenlerin GİGDA’nın uygulanması ve sonuçlarının yorumlanması konusunda eğitim almaları,
Özel Eğitim Uzmanı/Akademisyen Hasan Hüseyin Yıldırım, yukarıdaki maddelere ilave olarak, öğrencilerin mevcut görme kalıntılarının günlük yaşamda işlevsel kullanımını artırmak ve gelişim aşamalarında akranlarının gerisinde kalmamaları için onların işlevsel görme değerlendirmesi sonucunda ortaya çıkan mevcut becerilerini desteklemek gerektiğini sözlerine ekledi.
Suriye’de Yıkımdan Yeniden Doğuşa: Dünya Doktorları Sağlık Yardımlarının Önemini Vurguladı
Dünya Doktorları Programlar Direktörü Cem Hatunoğlu, 7’nci Brüksel Konferansı öncesi düzenlenen “Suriye ve Türkiye’deki Depremlerin Ardından Geçen Dört Ayda Acil Sağlık Müdahalesinden Çıkarılan Dersler” adlı panele konuşmacı olarak katıldı.
Suriye’deki ve komşu ülkelerdeki insani ihtiyaçları karşılamak için insani ve mali desteği seferber etmek ve yerinden edilmiş insanlara ve mültecilere karşı dayanışma gösteren ülkelere siyasi ve mali destek toplamak amacıyla Avrupa Birliğinin “Suriye ve Bölgenin Geleceğine Destek” konulu VII. Brüksel Konferansı 14-15 Haziran tarihleri arasında düzenlendi. Dünya Doktorları, 13 Haziran Salı günü konferans öncesi düzenlenen yan etkinliklerde bir panel düzenledi.
Birleşmiş Milletler İnsani Yardım Koordinasyon Ofisi (UNOCHA)’nın Suriye Krizinden Sorumlu Bölgesel İnsani Yardım Koordinatör Yardımcısı David Carden’nında yer aldığı , “Suriye ve Türkiye’deki Depremlerin Ardından Geçen Dört Ayda Acil Sağlık Müdahalesinden Çıkarılan Dersler” adlı panelde Dünya Doktorları Programlar Direktörü Cem Hatunoğlu konuşmacı olarak katıldı.
“Bu panel neler yapabileceğimizi düşünmek için bir fırsat sağladı”
STK’lar ve uluslararası insani yardım kuruluşlarının da katıldığı panelde konuşan Cem Hatunoğlu, deprem sonrası Suriye’deki son durumun, zaten kırılgan olan sağlık sistemine ek olarak insani ihtiyaçları daha da artırdığını söyledi. Hatunoğlu, “Sağlık sektörünün müdahalesi, acil tıbbi ihtiyaçlara cevap vermenin yanı sıra etkilenen sağlık tesislerinin rehabilitasyonu açısından da çok önemliydi. Bu panel tartışması, neyin işe yaradığını, ne öğrendiğimizi ve daha farklı neler yapabileceğimizi birlikte düşünmek için bir fırsat sağlamıştır” dedi. Dünya Doktorlarının hızlı, aktif ve etkin bir şekilde kriz anlarında çalışmalarını sürdürdüğüne değinen Hatunoğlu, “Dünya Doktorları olarak, zaman ve kaynakların kullanımı açısından olabildiğince verimli bir şekilde, depremden etkilenen nüfusun özel sağlık ihtiyaçlarına cevap verdik. Deprem sonrasında gerek DDD olarak bizzat yürüttüğümüz sağlık programından elde ettiğimiz deneyimler gerekse panelde paylaşılan iyi uygulamalar insani yardım çalışanlarının gelecekteki olası depremlere hazırlık ve müdahale seviyesinin daha da iyi bir noktaya taşınmasına yardım edeceğine inanıyorum. Bunun yanında, DDD’nin tamamı Suriyeli sağlık personelden oluşan sağlık merkezleri, insani yardımın yerelleştirilmesi yani yerelin ilerideki feleketlerle kendi olanaklarıyla başa çıkma kapasitesinin arttırılması amacına da doğrudan hizmet etmesi bakımından önemli bir görev üstlenmektedir.” dedi. Hatunoğlu, düzenlenen panelin, acil eylem planlarının hazırlanması, insani yardım alanında çalışan ilgili tüm aktörlerin hazırlık seviye ve kapasitelerini geliştirmeleri, fonların süratle mobilize edilmesi, aktörler arasındaki koordinasyon ve işbirliği başta olmak üzere birçok önemli konuya dikkat çektiğini belirtti.
